¿Qué es la Retinosis Pigmentaria?
La Retinosis Pigmentaria es una enfermedad ocular de carácter degenerativo y hereditaria que produce una grave disminución de la capacidad visual, y que en muchos casos conduce a la ceguera.
En la RP se produce una destrucción gradual de algunas de las células de la retina, que llevan las imágenes al cerebro. Normalmente los dos ojos están afectados por igual.
Aunque se nace con la enfermedad, ésta es raro que se manifieste antes de la adolescencia. La persona afectada no es consciente de su enfermedad hasta que ésta se encuentra en fases avanzadas.
Es muy importante saber que no todas las Retinosis Pigmentarias son iguales ni conducen a la misma pérdida de visión.
Fondo de ojo con retinosis
¿Qué quiere decir que la retinosis es una enfermedad genética?
Pues que la produce una mutación en nuestros genes. Es decir nacemos con ella. O por lo menos con la predisposición genética a padecerla.
¿Qué quiere decir enfermedad degenerativa?
La retinosis es degenerativa porque la pérdida visual es progresiva con el tiempo. Tanto el campo visual como la agudeza visual van reduciéndose poco a poco a lo largo de la vida. No se trata de un fenómeno repentino, ni lineal.
¿Cómo puede ser la evolución?
En cada persona es diferente. Hay personas con 60 años que pueden leer titulares de periódicos y jóvenes con 18 años que no lo pueden hacer.
¿Puede estancarse el desarrollo de la retinosis?
Por lo general suele haber periodos (incluso de años) en los que la agudeza visual y el campo varían muy poco. Pero la pérdida visual, aunque pequeña, suele ser continua.
SINTOMAS
Los más frecuentes son:
- Ceguera nocturna: se manifiesta como una mala adaptación a la oscuridad y a los lugares poco iluminados.
- Campo de visión limitado como pérdida de visión periférica. Para poder ver los objetos circundantes hay que girar la cabeza. Es la llamada visión “en túnel”.
- Deslumbramiento como molestias ante excesiva luminosidad, haciéndose necesarias gafas de sol especiales.
- Disminución de la agudeza visual: dificultad para percibir formas y objetos.
- Deslumbramientos y fotopsias: muchos afectados perciben luces o pequeños flases en la periferia de su campo que dificultan la visión, especialmente en condiciones de excesiva luminosidad.
- Alteración de la percepción de los colores: suele afectar más el eje azul amarillo. Se produce cuando la enfermedad esta muy avanzada.
ASÍ VERÍAMOS SI TUVIESEMOS RETINOSIS PIGMENTARIA
LIBRO "RETINOSIS PIGMENTARIA: PREGUNTAS Y RESPUESTAS"
En España se calcula que hay 15.000 personas que padecen retinosis pigmentaria La Cátedra de Investigación Bidons Egara, de la Universidad Miguel Hernández, ha publicado un libro titulado Retinosis Pigmentaria: preguntas y respuestas.
El libro, en un lenguaje asequible, está planteado en la forma de preguntas y respuestas. Por ejemplo ¿por qué son importantes los controles periódicos de visión?, o ¿se puede detener el progreso de la enfermedad?. Está dividido en 7 partes: Introducción, donde explica las partes del ojo y su funcionamiento. Definición de la retinosis pigmentaria. Causas de la producen. Diagnóstico, donde explica las pruebas que existen para detectarla. Tratamiento (aunque no hay ningún tratamiento eficaz, hay varios consejos a tener en cuenta, y varias lineas de investigación prometedoras). Vivir con retinosis pigmentaria: un listado de recomendaciones y consejos muy precisos e importantes. Apéndices: se incluye un listado de direcciones interesantes y de las asociaciones existentes en España.
El libro se distribuye gratuitamente en los establecimientos de General Óptica, las sedes de las asociaciones de Retinosis Pigmentaria, las delegaciones de ONCE o pidiéndolo directamente a la Cátedra. Puedes pasarte también por nuestra asociación.
También se puede acceder a través de internet a la página http://retinosis.umh.es/, y descargar el libro en formato Adobe, además de una versión leida en formato MP3 o DAISY.
Es un libro muy recomendable para todos los que tengan alguna pregunta sobre el tema, de verdad lo aconsejo.
Descargarlo el libro en pdf aquí directamente
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